Corriendo 24horas con motivo del Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares

Mañana 15 de Noviembre - Running

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• Más de 60.000 personas  -un gran porcentaje niños- conviven con enfermedades neuromusculares en el Estado,  sin una cura disponible 

• Los afectados reivindican la necesidad de que se reconozcan sus necesidades, la creación de espacios que favorezcan su agrupación, eliminar las barreras arquitectónicas en los centros educativos, fomentar la investigación y formar al personal sanitario 

• La carrera tendrá lugar en el Arenal y contará con el apoyo y presencia de invitados como el medallista paralímpico, José Javier Conde, o la futbolista del Athletic Club, Eunate Arraiza 

• A las 19.00 horas del sábado se realizará una cadena humana simultánea en varias ciudades del Estado y, a lo largo de todo el encuentro, habrá actividades para todos los públicos

La Asociación de Enfermos Neuromusculares de Bizkaia – Bizkaiko Eritasun Neuromuskularren Elkartea (BENE) y el Club Deportivo de Triatlón Bilbaotri han organizado una carrera solidaria de 24 horas, y numerosas actividades, en el Arenal de Bilbao para dar “visibilidad y fuerza” a los afectados por patologías neuromusculares con motivo del Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares, sábado 15 de noviembre. La carrera y el resto de iniciativas comenzarán el viernes, 15 de noviembre, se extenderán hasta el sábado, 16 de noviembre, y están abiertas a toda la ciudadanía. Por ello, desde las entidades organizadoras invitan a todo el mundo a “acercarse, participar y apoyar con su granito de arena a los enfermos neuromusculares”. 

Más de 60.000 personas  -un gran porcentaje son niños- conviven con enfermedades neuromusculares en el Estado. Este tipo de patologías -considerados en algunos casos como enfermedades raras- se caracterizan por ser degenerativas y producir discapacidad y, por ahora, no existe ninguna cura para las mismas. 

La prueba deportiva, la situación a la que se enfrentan las personas que conviven con una de estas enfermedades y sus reivindicaciones han sido descritas en una rueda de prensa por el medallista paralímpico, José Javier Conde; por el presidente de Bilbaotri, Jon Pernía; el miembro de la Junta Directiva de Bilbaotri, Imanol Torre; el presidente de BENE, Marcelino Guillermo Fernández; y el vicepresidente de esa misma institución, Antonio Álvarez.

“El objetivo principal de nuestro club es fomentar el deporte en el resto de la población organizando carreras que puedan reportar algún beneficio para la sociedad. Queríamos ayudar a organizaciones comprometidas Y, bajo esos principios, llegamos hasta BENE, cuyos miembros están afectados en su mayoría por enfermedades que se consideran raras y no disponen de tratamiento, y no dudamos en apoyar su causa. Juntos creamos esta prueba de 24 horas en la que no hay ganadores ni perdedores y en la que puede participar cualquier persona”, ha explicado Pernía. 

Por su parte, Guillermo Fernández ha destacado que “todavía no existe una cura, pero existen muchos factores que ayudan a mejorar nuestra calidad de vida como la fisioterapia, la rehabilitación médica, los ejercicios de motricidad, etc. Aun así, no hay que olvidar que sentirnos queridos y queridas, respetados y respetadas y parte de la sociedad también es de gran ayuda. La calidad de vida es la mejora de nuestras relaciones y vínculos humanos. Por todo ello, vamos a ir de la mano para concienciar, movilizar, romper barreras, fomentar la investigación, normalizar la enfermedad, apoyar a los afectados y hacer que se nos oiga. Unidas y unidos somos más fuertes y visibles”.   

SUPERANDO OBSTÁCULOS

Desde  la Asociación BENE y bajo el lema “De la mano” han expuesto un manifiesto que recopila aquellos aspectos en los que “es necesario trabajar conjuntamente con la administración y los agentes sociales”. 

Así, han reivindicado que se reconozcan las necesidades específicas de su colectivo, con un enfoque inclusivo, en el que la disminución de la fuerza muscular no constituya un obstáculo en el desarrollo de la persona y, a su vez, reclaman la necesidad de generar espacios para crear grupos y redes que favorezcan el bienestar de las personas y familias que conviven con enfermedades neuromusculares. 

También solicitan la supresión de barreras arquitectónicas y la implantación de los materiales de apoyo adecuados en el sistema educativo para que las personas con una enfermedad neuromuscular puedan acceder sin problemas a la formación necesaria para que, así, puedan disponer de igualdad de condiciones en el ámbito social y laboral; reclaman que es necesario fomentar la investigación biomédica y avanzar en la búsqueda de una curación para estas patologías, sin olvidar los tratamientos paliativos actuales (rehabilitación, fisioterapia, etc.). 

Por último, han destacado que la formación y la información del personal sanitario y de atención social son fundamentales para sus tratamientos, y para que las valoraciones de discapacidad y dependencia se ajusten a sus necesidades y limitaciones reales. 

RETO SOLIDARIO

Sobre la prueba deportiva, Jon Pernia e Imanol Torre han explicado que se trata de un reto solidario deportivo no competitivo, cuyo objetivo principal es el de aumentar la visibilidad de las enfermedades neuromusculares y que, por ello, “invitan a todos y todas las deportistas y vecinos, sin importar la edad, a solidarizarse, participar, y sumar sus esfuerzos y acompañarles durante un rato a esta bonita iniciativa”. La modalidad de la carrera será running non stop (ininterrumpida) por relevos y, los atletas de Bilbaotri se irán relevando por el circuito que estará ubicado en el Arenal. 

A la actividad ya se han apuntado varios equipos de running, triatlón y nordik walk, y contará con varios invitados como el ya mencionado, José Javier Conde, o la futbolista del Athletic Club femenino, Eunate Arraiza, que participará en el pistoletazo de salida a las 17.00 horas del viernes, 15 de noviembre. 

ACTIVIDADES PARA TODOS LOS PÚBLICOS

El viernes, 15 de noviembre, a las 17.00 horas dará comienzo el reto; a las 18.00 horas habrá una actividad de magia para todas las edades con el Mago Asis; a las 19. 00 horas se formará una cadena humana que tendrá lugar al mismo tiempo en muchas de las capitales del Estado, para sumarse a la iniciativa que ha impulsado la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM); a las 20.00 horas tendrá lugar un relevo de equipos deportivos y a las 23.00 horas comenzará una media maratón solidaria. 

Ya en el sábado, 16 de noviembre, entre las 00.00 y las 06.00 horas tendrán lugar los “buhórelevos voladores”, que tratarán de correr lo más rápido posible; a las 11.00 horas, la Cruz Roja impartirá un taller de primeros auxilios; a las 12.30 horas habrá una demostración y taller de preparación de talos; a las 13.00 horas tendrá lugar una sorpresa musical; a las 16.00 horas se llevará a cabo el último relevo, a las 16.45 desde ambas organizaciones invitan “a correr el último kilómetro de la prueba con los miembros de BENE y, por último, a las 17.00 horas, y tras 24 horas, se pondrá fin al reto y se presentarán la suma de kilómetros recorridos y las ayudas conseguidas.

SOBRE BENE

La Asociaciónde Enfermos Neuromusculares de Bizkaia – Bizkaiko Eritasun Neuromuskularren Elkartea (BENE) es una asociación sin ánimo de lucro y declarada de utilidad pública, que nació en 1997. La organización está compuesta por un total de 200 personas afectadas -90 mujeres, 120 hombres y 31 niños y niñas-, 247 familiares y 176 colaboradores.

BENE nace con la finalidad de servir como punto de referencia y apoyo para todas las personas diagnosticadas de una enfermedad neuromuscular en Bizkaia, así como para sus familias. En la actualidad, no hay ninguna terapia que cure ninguna de las más de 150 patologías neuromusculares. La fisio-rehabilitación es el único tratamiento que se está aplicando que, aunque no es curativo, sirve para mantener el mayor tiempo posible la funcionalidad de los músculos.

SOBRE BILBAOTRI

El Club Deportivo de Triatlón Bilbaotri es una entidad sin ánimo de lucro que fomenta el triatlón en Bilbao. En la actualidad, está formado por 35 deportistas a los que les une la pasión por el deporte (triatlón, duatlón, acuatlón) siendo sus valores principales el trabajo en equipo, la motivación, la proactividad y el compromiso con la capital vizcaína.

Como principales objetivos del club se encuentran la participación en este deporte de los propios miembros del club compitiendo y fomentar el deporte en el resto de la población organizando carreras. Bajo esa mentalidad, hace unos años empezaron a organizar diferentes eventos. Así, han  organizado las cuatro ediciones del Duatlón Txiki de Bilbao, la carrera 5 kapitol, dos ediciones del duatlón de Erandio, etc.